Réseau-Lucioles

La France compte plus de 45 000 personnes dans ces situations, d’âges et de conditions intellectuelles et physiques très variables. Elles n’ont pas accès à la parole et ont besoin d’un accompagnement permanent pour la plupart des actes du quotidien (manger, s’habiller, communiquer, jouer, parfois se déplacer). Leur prise en charge est extrêmement lourde et complexe et leur entourage n’a pas la certitude de répondre correctement à leurs attentes.

En collaboration avec des experts, le Réseau-Lucioles apporte une aide concrète et structurante pour les familles et les professionnels. L’association mène des études et des enquêtes sur des sujets peu travaillés, par la mutualisation de l’expérience d’un réseau identifié de 2 000 parents et professionnels.

De nombreuses aides et propositions sont publiées sur le site Internet de l’association.

Un bon exemple de ses réalisations récentes est le livre de recettes, dédié tout spécialement aux personnes qui souffrent de troubles de la déglutition et qui ont donc de grandes difficultés à se nourrir.

L’association Réseau Lucioles vient de recevoir un don important qui lui permet de continuer à fonctionner avec un demi-poste de secrétariat et un poste de directeur qui gère à lui seul tous les aspects des études, recherches et actions. C’est pourquoi l’association souhaite créer un second poste pour le libérer de la recherche de fonds et lui permettre de se consacrer entièrement à son objectif : apporter une aide concrète et structurante pour les familles et les professionnels.

Bien qu’atypique au regard des actions soutenues par le Fonds Transmission et Fraternité, son Conseil d’administration a décidé le 21 mars 2014 d’allouer une aide en fonctionnement au Réseau Lucioles à hauteur de 48 000 € pour l’exercice 2014 et éventuellement 2015, et a proposé de mettre en relation son responsable avec un mécénat de compétences qui pourrait l’aider à organiser la recherche de fonds privés.