Alliance maladies rares

L’expertise associative de l’Alliance maladies rares a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques. Elle effectue différentes missions, d’une part de représentation, de sensibilisation, de lobby, d’autre part, de soutien aux associations et aux malades en direct.

L’association milite, elle plaide auprès des pouvoirs publics afin de promouvoir la recherche et valoriser la recherche participative, communique afin de rendre visible la vie et la voix des personnes concernées et accompagne en informant et formant les associations de malades, en favorisant leur autonomisation, en renforçant la cohésion du collectif.

Dans le cadre de l’élaboration du 4^ème plan national maladies rares attendu pour fin 2022 ou début 2023, l’Alliance maladies rares souhaite recueillir et faire valoir les attentes, les besoins et les solutions exprimées par les malades eux-mêmes et leurs proches (parents notamment puisque ce sont le plus souvent des enfants qui sont touchés par ces maladies) en organisant pendant l’année 2022, 12 forums régionaux de 2 jours, un par région. Une manière d’amplifier les journées déjà régulièrement organisées (5 forums).

Ces forums concernent des soignants, des responsables politiques et des administrations de santé. Pour les 5 premiers forums ils représentent 70% des participants. Les malades et leurs proches (40% de malades, 60% de parents) y prennent une part active lors de rencontres entre eux à la manière de groupes de paroles. Ainsi les forums servent à faire remonter leurs besoins et leurs idées de solutions et permettent de rompre l’isolement (rencontres de malades qui ont une maladie similaire, découverte des méthodes de diagnostic ou de soins ou de traitements pour leur maladie. Découverte de droits qu’ils ignoraient…

Le Conseil d’administration du Fonds Transmission et Fraternité a décidé le 30 juin 2022 d'apporter son soutien à hauteur de 20 000 € (vingt mille euros) pour l’organisation des forums en 2022 et début 2023 au profit de malades atteints de maladies rares en situation d’isolement.