Alliance maladies rares (2)

Chacune de ces associations représente trop peu de malades pour intéresser les pouvoirs publics, la médecine, la recherche, l’industrie pharmaceutique. En unissant la voix de 240 associations de personnes atteintes de maladies rares identifiées ou non, l’Alliance maladies rares contribue à rompre l’isolement et améliorer la qualité de vie de toutes les personnes atteintes. Elle lutte pour une société équitable où la participation citoyenne de chacun et l’alliance de tous font avancer l’intérêt général, la solidarité et la connaissance.

Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.

Dans le cadre de l’élaboration du 4^ème plan national des maladies rares, l’association Alliance maladies rares a organisé 12 forums régionaux en 2022, ouverts à tous. Plus de 500 personnes y ont participé. Ces forums visent particulièrement : les associations de personnes malades, les malades isolés, les aidants, les professionnels de santé, les chercheurs, les professionnels du secteur médico-social etc... Ils servent à faire remonter les besoins et les idées de solutions et permettent de rompre l’isolement (rencontres de malades qui ont une maladie similaire, découverte des méthodes de diagnostic ou de soins ou de traitements pour leur maladie), de découvrir des droits qu’ils ignoraient…

Pour la journée internationale des maladies rares, les bénévoles (70 répartis sur l'ensemble du territoire) interviennent au niveau de la délégation régionale auprès des élus pour faire connaitre et organiser les forums. Ils effectuent un travail de sensibilisation auprès des médecins, des généralistes et des personnels soignants et promeuvent la «culture du doute» pour favoriser l’orientation des malades vers des spécialistes de maladies rares. Une étude des besoins est menée pour donner envie aux personnes atteintes ou proches de la maladie de participer aux forums régionaux.

Fort de ce succès et de l’enthousiasme suscité, l’association souhaite poursuivre cette action en 2023 en organisant de 12 nouveaux forums régionaux, un par région. Les principaux objectifs sont de recueillir les besoins des personnes malades, de renforcer la capacité des usagers et des associations de malades à travailler avec les professionnels de santé sur des projets communs et la compétence des associations agrées pour leur permettre de mieux exercer leur rôle auprès des instances, contribuer à l’émergence de projets innovants en région, Informer les malades sur leurs droits et promouvoir leur autonomie, évaluer les politiques publiques en région. En diffusant un même niveau d'informations sur les maladies rares dans chaque région, ces forums ont vocation à réduire les inégalités sociale et territoriale, particulièrement renforcées pour toute personne atteinte d'une maladie rare.

Le Conseil d’administration du Fonds Transmission et Fraternité réuni le 5 octobre 2023 a décidé de renouveler son soutien à l’association Alliance maladies rares, à hauteur de 30 000 € (trente mille euros) en fonctionnement et en investissement pour l’organisation des forums en 2023 et 2024 au profit de malades atteints de maladies rares en situation d’isolement.