Alliance maladies rares – ARM (3)

L’Alliance maladies rares est née de la volonté commune d’une poignée d’associations de maladies rares qui prennent conscience de leur isolement. On identifie actuellement 7 000 maladies rares dont souffrent environ 3 millions de Français. Chacune d’elles représente trop peu de malades (en moyenne 200 personnes par maladie) pour intéresser les pouvoirs publics, la médecine, la recherche, l’industrie pharmaceutique.

En unissant la voix de 240 associations de personnes atteintes de maladies rares, identifiées ou non, l’AMR contribue à une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes malades.

Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.

Elle se fixe différentes missions :
• Militer, plaider auprès des pouvoirs publics
• Promouvoir la recherche, valoriser la recherche participative, communiquer
• Rendre visible la vie et la voix des 3 millions de personnes concernées par les 7 000 maladies rares
• Informer, former et accompagner les associations de malades
• Favoriser l’autonomisation des associations, des malades et de leurs proches
• Renforcer la cohésion du collectif

Pour recueillir les besoins des malades et de leurs familles, très isolés, et pour libérer leur parole, l’Alliance maladies rares organise, chaque année, des « états généraux » de 2 jours par région métropolitaine. En 2024, l’Alliance maladies rares a organisé 13 rencontres régionales partout en France et se réjouit d’avoir pu rencontrer et échanger avec plus de 600 personnes concernées par les maladies rares.

Nouveauté cette année, un professionnel de santé interviendra à chaque rencontre régionale afin de mettre en avant les combats clés des maladies rares et de valoriser le travail des centres de référence et de compétences.

Le Conseil d’administration du Fonds Transmission et Fraternité, réuni le 30 septembre 2025 a décidé de renouveler son soutien, et ce pour la dernière fois, à l’association Alliance maladies rares, à hauteur de 15 000 € (quinze mille euros) en fonctionnement, pour les dépenses liées à l’organisation des rencontres régionales en 2025 au profit de malades atteints de maladies rares en situation d’isolement.